眼前这个带着呼吸面罩的人叫楼杨立
50岁出头，浙江义乌人
或许，你很好奇
他到底得了什么病
需要如此全副武装
一刻都不能离开呼吸器的帮助
还记得霍金吗?
那位刚刚离开不久的伟大科学家
楼杨立患上了和他一样的病
运动神经元病， 俗称渐冻症
它是运动神经元损伤导致
全身肌肉无力和萎缩的一种不治病症
(图片来源于网络)
楼杨立的病发作于2015年9月
刚开始，他感觉左腿无力，走路不利索
后来，伴随着肌肉萎缩的加剧
连发音和呼吸都出现了问题......
现在，只能完全依赖呼吸机
2018年3月30日
中脉志愿者一行长途跋涉
专程赶往楼杨立的家里看望他
现在，楼杨立已经完全无法行走
只能瘫坐在床上
病情一天天侵蚀着他的身体
面容愈发地槁枯无力
妻子对前来探访的志愿者们说
丈夫的病影响到了咀嚼能力
吃不了要嚼的东西
只能少量多次进食稀软的流食
所以，她每天要给丈夫准备七餐饭
在外人看来，照顾一位渐冻症病人相当辛苦
可是，妻子却丝毫没有一点怨言
她说：“生了这种病，遭罪的还是老公啊!”
虽然身体行动相当不便
甚至连自主呼吸都成了一种奢望
但楼杨立面对疾病的心态依然阳光
对于妻子的体贴照顾他虽然口不能言
但是在心里却时时感激
看到了志愿者们专程来探访
感动和喜悦的情感更在内心奔腾
他挣扎着举起无力的双手
和志愿者们一起做出“加油”的手势
这种乐观，让人瞬间泪目
《像男人一样战斗下去》
一切的苦难都会过去
胜利终会向你招手
在充满挑战的人生路上百折不挠
用意志超越苦难
坚强就是荣誉勋章
......
——渐冻人 王甲
这是网上一位著名的渐冻症病人
写给所有病友的诗
愿这份坚强能永远地鼓舞
和楼杨立一样所有的人们
坚定地和顽疾战斗下去
同时，中脉公益基金会
和中脉志愿者们的大爱温情
也像缕缕春风
让病痛低谷中的他们
感受到如同春天一样的温暖
一笔笔的签名饱含着爱的深情
一个个心形的手印是爱的祝福
你的苦难，我们的心酸
你的旅途，我们来陪伴
在中脉公益的大爱之路上
中脉志愿者的心，永远与爱同在
每一位参与探访的中脉志愿者
都被楼杨立的现状打动
内心感慨万千有很多话想说
最终，千言万语都化成一句话
大家用最美好的祝福
祝福他继续坚定、勇敢、强大
在与病魔抗争的路上
希望奇迹出现
生命在于一呼一吸之间，珍惜每次呼吸的机会，珍惜当下，珍惜爱护身边每个人!
——中脉志愿者 何银莲
在绝境中看到坚强，于苦难中感恩大爱!
——中脉志愿者 张爱娟
(除网络图片外，其余图片来自探访现场拍摄)
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